Nevra UÇKAÇ/İZMİR, (DHA)- İZMİR'de 12 günlükken topuğundan alınan kanla Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip 1 tanısı konulan 16 aylık Abbas Miran İbiş, yutma zorluğu nedeniyle akranları gibi beslenemiyor. Hala sıvıyla beslenen oğlu Abbas Miran'dan saklanıp yemek yediklerini belirten Sultane İbiş (20), "Bir hafta önce mercimek çorbası içirirken boğulma tehlikesi yaşadık. Bir anda kıpkırmızı oldu, çıkaramadı. Sonra lokma akciğerine kaçtı. Daha ileride boğazının delinmesi gerekebilir. Buna gerek kalmadan kampanyanın tamamlanmasını istiyoruz" dedi.
Bornova ilçesinde ayakkabı tasarımcılığı yapan Nureddin İbiş (22) ile Sultane İbiş'in ilk çocukları olan Abbas Miran, 23 Mayıs 2024'te dünyaya geldi. 12 günlükken SMA Tip 1 tanısı konulan bebek için 17 Eylül 2024'te Valilik onaylı bağış kampanyası başlatıldı. Kampanyanın yüzde 82'ye ulaştığını ancak kas kayıpları artan Abbas Miran'ın çok az zamanının kaldığını söyleyen Sultane İbiş, oğlunun 16 aylık olmasına rağmen hala mama ve anne sütüyle beslendiğini anlattı. İbiş, "Bir hafta önce mercimek çorbası içirirken boğulma tehlikesi yaşadık. Oğlumda sıvı olmasına rağmen tüketemeyecek kadar çok kas kaybı var. Akciğerinde enfeksiyon oldu. Artık hastaneye giderken 'Ne duyacağız, eve kafamız rahat dönebilecek miyiz?' diye çok korkuyoruz. Hep bir sorunla karşılaşıyoruz. Mama ve anne sütüyle besleniyor. Çünkü yemek yediği zaman boğuluyor. Mercimek çorbasını verdiğimde kıpkırmızı oldu, çıkaramadı. Sonra lokma akciğerine kaçtı. Daha ileride boğazının delinmesi gerekebilir. Beslenmesi ağızdan değil de burundan olabilir. Buna gerek kalmadan kampanyanın tamamlanmasını istiyoruz" ifadelerini kullandı.
'BÜYÜYOR AMA KİLO ALAMIYOR'
Abbas Miran'ın haftada 3 gün fizyoterapiye gittiğini, yutma terapisi ve yüzme desteği aldığını anlatan İbiş, kampanyanın bir an önce tamamlanmasını istediklerini belirterek, "Hastalığı çok hızlı ilerliyor. Oğlum günden güne eriyor. SMA her gün kendini hatırlatıyor. SMA'ya karşı duramıyoruz. Kampanyasında yüzde 82'ye kadar geldik ama bundan sonra daha hızlı ilerlemek istiyoruz. Çünkü Miran'ın yaşı büyüyor. Kilo alamıyor. Şu an 8 kilo, 1,5 yaşındaki bir çocuğa göre kilosu çok az" dedi.
'ELLERİNDE, AYAKLARINDA DÖNMELER VAR'
Oğlunun hastalığını fark etmeye başladığını da dile getiren İbiş, "Abbas Miran, dışarıdan normal görünüyor. Ama benim oğlumun ellerinde, ayaklarında dönmeler var. Haftada bir gün korse giyiyor. Görünmeyen bir sürü sorun var. Makineye bağlanmadan kampanyanın tamamlanmasını istiyorum. Şu an 16 aylık ama yürüyemiyor, emekleyemiyor, sadece oturabiliyor. Artık Miran da her şeyin farkında, bir şeyler yapmak istiyor ama yapamıyor. En basiti yemek yerken ondan saklamak zorunda kalıyoruz. Artık her şeyin farkında ve merak ediyor. O bedensel engelli ama zihinsel olarak engelli bir çocuk değil" dedi.
'İLK İZNİ 3,5 AYDA ALMIŞTIK, İKİNCİ İZİN UZUN SÜRMEZ İNŞALLAH'
Nureddin İbiş ise geçen yıl 17 Eylül'de başlattıkları kampanyada birkaç gün içinde 1 yılı dolduracaklarını ifade ederek, "Yüzde 82 seviyesine ulaştık. Biz isterdik ki bu 1 yıl içinde kampanyayı tamamlayalım. Çünkü çok yorucu bir süreç. Hem psikolojik hem maddi açıdan bizi yordu. İstedik ki ikinci Valilik iznine gerek kalmasın ama maalesef düşündüğümüz gibi olmadı. Umarım ikinci izni almak çok uzun sürmez. İlk izni 3,5 ayda almıştık. İnşallah ikinci izin o kadar sürmez. Ne kadar erken alırsak o kadar iyi. İkinci izni alana kadar bağışlar duruyor. Geçen haftayı hastanede geçirdik. Enfeksiyonu var, hırıltısı ve ateşi oldu. SMA hastaları balgamı ya da tükürüğünü dışarı çıkaramadığı için ya boğazına kaçıyor ya akciğerine iniyor. Oğlumuz hastanelerden, iğnelerden yoruldu" diye konuştu. (DHA)
FOTOĞRAFLI
